منصة الصباح

أرشيف الوسم : رابطة مرضى ضمور العضلات

رابطة مرضى ضمور العضلات تطالب بكشف سبب منع علاج أبنائهم

رابطة مرضى ضمور العضلات تطالب بكشف سبب منع علاج أبنائهم

طالبت رابطة مرضى ضمور العضلات في ليبيا، رئيس جهاز دعم وتطوير الخدمات العلاجية، بالكشف عمن يمنع علاج أبنائهم وسبب ذلك. وتساءلت الرابطة عن سبب عدم قيام رئيس جهاز دعم وتطوير الخدمات العلاجية بتوضيح حقيقة عدم إيفاد 29 طفل مصاب بمرض ضمور العضلات الشوكي لتلقي الحقنة الجينية زولجنسما، كما تساؤلوا عن …

أكمل القراءة »

توقف الإعانة المنزلية لمرضى ضمور العضلات منذ 2018

توقف الإعانة المنزلية لمرضى ضمور العضلات منذ 2018

كشفت رابطة مرضى ضمور العضلات في ليبيا عن توقف الإعانة المنزلية المخصصة للمرضى منذ عام 2018، مطالبة بتحرك عاجل من الحكومة والمؤسسات الرقابية لمعالجة هذا الخلل وتوفير الدعم المستحق. وأوضحت الرابطة أن المرضى لم يتلقوا أي دعم مالي من الهيئة العامة لصندوق التضامن الإجتماعي ، لمدة تزيد عن سبع سنوات، …

أكمل القراءة »

وفاة جديدة ترفع عدد ضحايا ضمور العضلات

الصباح فقدت رابطة مرضى ضمور العضلات في ليبيا، إحدى عضواتها، ياسمين عبدالرحمن، التي وافتها المنية عن عمر يناهز 35 عامًا جراء معاناتها من المرض. وتعد ياسمين الحالة الحادية عشرة، التي يتم تسجيلها خلال الأشهر القليلة الماضية، ما يسلط الضوء على الوضع الصعب الذي يواجهه مرضى ضمور العضلات في البلاد. وأعربت …

أكمل القراءة »