منصة الصباح الصباح، منصة إخبارية رقمية
مقالات مشابهة
استطلاع / آمنة محمد
«الفينيل كيتون يوريا» مرض أيضي جيني غير معروف على نطاق واسع داخل المجتمع، رغم ما قد يسببه من مضاعفات صحية خطيرة إذا لم يُكتشف في وقت مبكر.
ويكمن خطر هذا المرض في أن إهمال تشخيصه يؤدي إلى تراكم مواد ضارة في الجسم قد تؤثر على نمو الطفل العقلي والجسدي، الأمر الذي يحيل معرفة الأهل بطبيعة المرض والفحص المبكر أهمية كبرى، والالتزام بنظام غذائي خاص من الأمور الأساسية للحد من آثاره وحماية صحة الأطفال.
معاناة يومية
ما يعيشه أهالي الأطفال المصابين بهذا المرض لا يمكن وصفه إلا بالمعاناة الخالصة، وذلك ما يقره «سالم القماطي» قائلاً: “أعيش يوميًا حالة قلق على طفلي منذ أن أخبرنا الأطباء بإصابته بمرض الفينيل كيتون يوريا، ولم أكن أعرف شيئًا عن هذا المرض من قبل، واضطررت للبحث بنفسي حتى أفهم ما يحدث”. ويرى «سالم» أن المشكلة الأكبر هي الغذاء الخاص بالمرضى، “فطفلي لا يستطيع تناول أغلب الأطعمة التي يتناولها الأطفال، وكل وجبة يجب أن تكون محسوبة بدقة، إذ أن أي خطأ قد يؤثر على صحته ونموه العقلي”.
إحساس بالحرمان
ويشعر «محمود حامد» بالألم تجاه ما تعانيه حفيدته، التي تبدو محرومة من أشياء كثيرة مقارنة بأطفال آخرين. ويردف موضحًا: “حين علمت بإصابة حفيدتي شعرت بأنني دخلت عالماً جديدًا لا أعرف عنه شيئًا. الأمر ليس سهلاً لأن معظم الأغذية اليومية تحتوي على نسب من البروتين، وأحيانًا أشعر بالعجز تجاه توفير ما تحتاجه.”
تبعات الضغط النفسي
ومن واقع تجربته العملية، يرصد «د. مصطفى علي» وقوع والدي المريض تحت تأثير القلق والضغط النفسي، جراء شعورهما بالمسؤولية المستمرة عن النظام الغذائي: “كما أن الطفل نفسه قد يشعر بالاختلاف عندما يكبر ويلاحظ أنه لا يستطيع تناول الطعام مثل بقية الأطفال.”
وينادي في هذا الصدد برفع جرعة الوعي بالمجتمع، لا سيما بإفساح المجال أمام البرامج العلمية والمؤتمرات الطبية، التي تجمع أطباء وباحثين وأسر المرضى لتبادل الخبرات والمعلومات حول طرق التعامل مع المرض.
الطعام محور العلاج
وتقدم «د. هالة عبد الناصر» توطئة علمية، تقول فيها إن مرض الفينيل كيتون يوريا اضطراب وراثي ناتج عن خلل في إنزيم مسؤول عن تكسير حمض أميني يسمى الفينيل ألانين، وهو موجود في معظم الأغذية الغنية بالبروتين، وعندما لا يستطيع الجسم تفكيك هذه المادة، فإنها تتراكم في الدم وتصل إلى الدماغ، مما قد يسبب تلفًا في الخلايا العصبية وتأخرًا في النمو العقلي إذا لم يُكتشف المرض مبكرًا.
وترى أن اتباع أسلوب غذائي دائم وإن كان يحتاج صبرًا وفهمًا – فهو الكفيل لضمان نمو المصاب بشكل طبيعي ومواصلة تعليمه وحياته مثل غيره من الأطفال.
